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Chamada de propostas sobre doenças raras e deficiência intelectual tem prazo prorrogado

Edital lançado por FAPESP e Instituto Jô Clemente busca desenvolver métodos diagnósticos e aprimorar políticas públicas direcionadas a pessoas com essas condições. Pré-projetos serão recebidos até 30 de janeiro.

Maria Fernanda Ziegler | Agência FAPESP – A chamada de propostas para pesquisa sobre doenças raras e deficiência intelectual, lançada pela FAPESP em colaboração com o Instituto Jô Clemente (IJC) – antiga Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de São Paulo –, teve o prazo de submissão prorrogado. Pesquisadores interessados terão até 30 de janeiro de 2023 para enviar uma pré-proposta.

O edital está aberto a propostas de financiamento na modalidade Auxílio à Pesquisa Jovem Pesquisador, voltado a cientistas com experiência internacional e ainda sem vínculo empregatício com uma instituição de pesquisa no Brasil. Serão selecionados até quatro projetos, que deverão ser desenvolvidos no Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação (Cepi) do IJC.

O edital estabelece duas frentes para a elaboração das propostas. Uma das frentes envolve pesquisas sobre doenças lisossomais – grupo que abrange mais de 70 doenças raras e que faz parte dos chamados erros inatos do metabolismo (EIM).

“Somos um centro de referência em triagem neonatal e responsáveis por 70% dos exames [teste do pezinho] realizados no Estado de São Paulo. Como temos planos de expansão da triagem neonatal, escolhemos trabalhar neste edital as doenças lisossomais, pois temos o interesse em receber propostas que estabeleçam o desenvolvimento de novos testes para doenças que ainda não são triadas por meio de sangue seco em papel de filtro”, diz Luciene Covolan, professora da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) e assessora científica do Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação do IJC.

O teste do pezinho coleta gotas de sangue do calcanhar do recém-nascido, o que permite identificar doenças metabólicas, genéticas e infecciosas nos bebês, que, se não tratadas a tempo, podem causar danos à saúde e sequelas por toda a vida.

Covolan explica que nas doenças de depósito lisossomal há acúmulo progressivo de substâncias não metabolizadas no interior do lisossomo – organela que atua na digestão intracelular –, ocasionando a deficiência intelectual na infância ou adolescência. “O acúmulo ocorre geralmente por deficiência enzimática. São diversas doenças, pois são várias as enzimas que atuam no ‘sistema digestório’ das células. A multiplicidade de manifestações torna o diagnóstico muito difícil, podendo demorar cerca de dez anos”, afirma.

Entre os exemplos de doenças lisossomais estão a doença de Fabry, a doença de Pompe, a doença de Gaucher, a doença de Niemann-Pick, as mucopolissacaridoses e a deficiência de lipase ácida lisossomal.

Ciência de dados em políticas públicas

A outra frente de interesse são estudos com a população brasileira que possam subsidiar políticas públicas voltadas às pessoas com deficiência intelectual no Estado de São Paulo que sejam baseadas em evidências e utilizem ciência de dados e inteligência artificial.

Os projetos devem buscar soluções técnico-científicas que ofereçam um panorama das condições de saúde, educação, assistência social, vulnerabilidade social e garantias de direitos para essa população, por meio de levantamentos de dados primários e ou secundários das pessoas com deficiência intelectual.

“Não temos esses dados organizados para esse nicho no Brasil e isso é fundamental para qualquer ação ou política pública voltada para essa população”, afirma.

De acordo com Covolan, o intuito é, a partir do conjunto de dados, compreender e criar condições de melhorar a qualidade de vida das pessoas com deficiência intelectual.

“São informações importantes, que podem nos ajudar a incluir doenças na triagem neonatal a um custo acessível pelo SUS [Sistema Único de Saúde] e criar uma base de dados sobre a deficiência intelectual no Brasil. A partir dessas pesquisas poderemos saber como essas pessoas vivem, se dependem de transporte, de um cuidador, de auxílio do governo e se estão em condições de vulnerabilidade. São dados que ainda não temos e que são fundamentais para melhorar as políticas públicas e balizar investimentos voltados a essa população”, afirma.

Com a parceria com a FAPESP para o edital, o instituto passa a ser reconhecido como instituição-sede de pesquisa. Covolan ressalta que existe a expectativa de contratação dos pesquisadores selecionados na chamada. “A depender da proposta e do histórico do proponente, pode ser um projeto na casa de R$ 2 milhões e todos os equipamentos vão ser instalados no IJC, especificamente para a pesquisa”, revela.

Os candidatos passarão por uma pré-seleção que terá por base os critérios de elegibilidade para a modalidade Jovem Pesquisador e uma verificação pelo Instituto Jô Clemente quanto ao alinhamento dos projetos à área temática da chamada. Os pré-selecionados serão então convidados a fazer a submissão do projeto de pesquisa completo, por meio do Sistema de Apoio à Gestão (SAGe), até 30 de abril de 2023.

A chamada está disponível no link: fapesp.br/15574.
 

Este texto foi originalmente publicado por Agência FAPESP de acordo com a licença Creative Commons CC-BY-NC-ND. Leia o original aqui.